Identificar precocemente uma doença rara pode fazer diferença na qualidade e no tempo de vida de muitos pacientes. A pediatra e patologista Natasha Slhessarenko, credenciada ao Mato Grosso Saúde pela Clínica Vida, é quem faz o alerta neste dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras.

Os exames diagnósticos, segundo a médica, são essenciais para as doenças raras, uma vez que os sinais e sintomas iniciais de várias delas podem ser parecidos, dificultando o diagnóstico baseado somente em dados clínicos.

“Por isso, testes genéticos ou bioquímicos são os mais indicados nestes casos para que se confirme o quanto antes a suspeita de determinada doença sem sujeitar a pessoa a exames desnecessários”.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS/OMS), o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, elas são de origem genética e manifestam-se logo nos primeiros anos de vida da criança. 

Um dos grandes aliados para o diagnóstico de doenças raras é o teste do pezinho. O exame é realizado por meio de amostra de sangue coletada no pé do bebê, entre o terceiro e quinto do nascimento. Ele é capaz de detectar precocemente seis doenças genéticas, todas de natureza grave como por exemplo a doença falciforme, fibrose cística e a fenilcetonúria. 

Natasha Slhessarenko, que coordena a Comissão das Doenças Raras no Conselho Federal de Medicina (CFM), observa que o diagnóstico preciso e precoce permite melhor orientação da família em relação a riscos e tratamentos disponíveis, em especial para as doenças raras de caráter progressivo, para que se iniciem medidas terapêuticas ou preventivas o mais cedo possível com objetivo de evitar a progressão dos sintomas e a perda de qualidade de vida do paciente. 

Em relação a sinais e sintomas das doenças raras, a médica explica que são caracterizados por uma ampla diversidade e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. 

A patologista ressalta que grande parte dessas doenças progride com o passar do tempo, apresentando um aumento na intensidade dos sintomas e um risco maior de levar o paciente a um quadro de incapacidade.  

“Por esse motivo, é importante conscientizar a população a respeito da necessidade do diagnóstico precoce, já que geralmente, ao identificar a doença, logo após os primeiros sintomas, o médico consegue controlar o quadro, retardando o seu avanço e evitando danos irreversíveis”, acrescenta.

Tratamento 

As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes podem ser incapacitantes. Muitas delas não possuem cura, mas para algumas há opção de tratamento medicamentoso, transplante, terapia, dietas, entre outros. 

O tratamento também consiste em seguimento clínico com equipe multidisciplinar envolvendo médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogo, psicoterapeuta, além de outras especialidades, para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. 

Mobilização internacional

O Dia Mundial da Doença Rara é celebrado anualmente no último dia de fevereiro e foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

A data ainda tem o objetivo de sensibilizar a sociedade para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. 

Segundo dados da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

A Polícia Judiciária Civil tem investido em tecnologia de ponta, reforma de unidades e criação de delegacias especializadas, ações realizadas com o objetivo de proteger e melhorar o atendimento à sociedade.

De acordo com o diretor-geral da Polícia Civil, Mario Dermeval, resultados imediatos foram obtidos com o Inquérito Policial Eletrônico e a criação de novas delegacias, como a de Combate à Corrupção.

Em entrevista, ele ainda destaca que o recebimento de armamento moderno, novas viaturas e investimentos do Governo do Estado tem possibilitado a melhoria da atuação da instituição.

Leia a entrevista completa

Uma das determinações do governador Mauro Mendes é desburocratizar e facilitar o acesso da população aos serviços oferecidos pelo Estado. Qual o trabalho desenvolvido pela Polícia Civil nesta direção?

Mário Dermeval – A Polícia Judiciária Civil vem, nos últimos quatro anos, desenvolvendo seu parque tecnológico. Com a recém-criada Coordenadoria de Tecnologia da Informação, pudemos implantar o Inquérito Policial Eletrônico e outras inovações a ele atreladas, que têm nos proporcionado avanços consideráveis, credibilidade e celeridade junto ao Judiciário, ao Ministério Público e à população.

Por meio do GEIA, conjunto de sistemas interligados, temos acesso a diversas informações de pesquisa e checagem envolvendo a inteligência, a gestão e procedimentos de investigação da Polícia Judiciária Civil.

Sobre os investimentos feitos pela Polícia Judiciária Civil em tecnologia, sistemas, como o Inquérito Policial Eletrônico (IPE), foram reconhecidos como inovadores por outros Estados. Por que este reconhecimento e como pode ser aprimorado ainda mais? Além disso, quais os ganhos para o Estado e para a própria instituição?

Mário Dermeval – O IPE é derivado do sistema GEIA, desenvolvido pela Polícia Civil há cerca de nove anos. Investimos e ampliamos as equipes responsáveis pelo seu desenvolvimento, que, por sua vez, criaram módulos específicos relacionados à produção de peças do inquérito policial.

A utilização da mesma linguagem de programação utilizada pelo Tribunal de Justiça de Mato Grosso permitiu uma interação, sem a necessidade de intervenção humana. Ou seja, o nosso sistema GEIA hoje interage, instantaneamente, com o PJE (Processo Judicial Eletrônico).

Estamos também trabalhando no desenvolvimento de diversos aplicativos, a serem colocados à disposição do público e de nossos policiais, que irão favorecer o combate ao crime em diversas vertentes. Podemos citar, por exemplo, o TCO online (Termo Circunstanciado de Ocorrência), que será preenchido pelo policial no local do atendimento da ocorrência, evitando o deslocamento até as unidades e caindo instantaneamente no sistema GEIA. Estará à disposição mobile de nossos policiais civis outras instituições que queiram utilizá-lo.

Outro exemplo de trabalho sendo desenvolvido é o botão do pânico, que funcionará atrelado a medidas protetivas online, permitindo à vítima solicitar de onde estiver a proteção em momentos de perigo.

Utilizamos também sistemas de gestão, dashboards, que nos dá acesso instantâneo a informações, que permitem tomadas de decisões precisas, sem cometimento de injustiças, falhas ou equívocos. Todas as informações são retroalimentadas, dentro dos próprios módulos. Ou seja, permitem uma administração de alta qualidade.

Deve-se destacar, que apesar das dificuldades, montamos um corpo de desenvolvedores para atuar nos sistemas da Polícia Civil, que praticamente se paga. Na verdade, com implantação do Inquérito Eletrônico, ocorre uma grande economia de papel e de tinta para impressão muito maior com o que se gasta com a contratação dos desenvolvedores. As mudanças, como são desburocratizadas e rápidas, não geram custos e são feitas pela própria equipe da Polícia Civil.

Cidade da Polícia,em Sinop. Foto PJMT 

Nos últimos anos, foram criadas delegacias especializadas de repressão a diversos crimes. Quais foram e de que forma aprimoram a atuação da Polícia Civil junto à população?

Mário Dermeval – Por determinação do Ministério da Justiça, criamos a Delegacia Especializada de Combate à Corrupção (Deccor), separada da Delegacia Fazendária. Com isso, dividimos a apuração dos crimes entre as duas unidades. Esta divisão nos obrigou, inclusive, a modificar nossa Lei Complementar, definindo e especificando as atribuições de cada unidade.

A Deccor, por ser uma delegacia jovem, começou diversas apurações de delitos de corrupção e de desvio de dinheiro contra o erário público, com bons resultados em 2020 e esperamos que neste ano repita os resultados.

Já as Delegacias de Repressão a Crimes Informáticos (DRCI) e a de Estelionato (criada em Lei, mas desativada), estão sendo implantadas. Com mais servidores ao nosso efetivo e com a entrega de novos sistemas, por parte da nossa Coordenadoria de Tecnologia da Informação, vamos combater o crime virtual com mais qualidade e buscando rapidez na apuração e elucidação dos casos.

Coube ao Governo do Estado, após a Polícia Civil demonstrar a economia a ser gerada, a contratação de novos desenvolvedores para atuar com nossos sistemas, cujo destaque neste primeiro biênio (2019-2020) foi o Inquérito Policial Eletrônico. Com a recontratação, por mais um biênio, de mais oito desenvolvedores, esperamos resultados diferenciados, porque focamos nesta contratação profissionais especializados em desenvolvimento de aplicativos.

O governo tem investido em melhorias para os policiais, como armamento mais moderno e substituição das viaturas. Na semana passada, a Polícia Civil recebeu 200 pistolas e mais ainda devem ser entregues até o final do ano. Além disso, diversas delegacias foram modernizadas. Como essas ações podem melhorar o trabalho dos delegados, investigadores e policiais?

Mário Dermeval – Há um bom tempo, a Polícia Civil tem feito parcerias para melhorar sua infraestrutura, especialmente na captação de recursos federais, estaduais. E, trabalhando em parceria com o Ministério Público do Estado (MPE) e Poder Judiciário, obtivemos diversos benefícios.

Polícia Civil recebe armamento moderno e de alto padrão – foto Maike Toscano

Pode-se citar a reforma de mais de 20 delegacias nos dois últimos anos, como também a construção de diversas unidades – algumas já entregues outras em fase final, como a Cidade da Polícia de Sinop, com todas as unidades da Polícia Civil reunidas em um único espaço, em um ambiente com mais qualidade.

Temos a nova Delegacia da Mulher de Cuiabá, a ser inaugurada no próximo mês, em comemoração ao Mês da Mulher (Dia Internacional da Mulher); a nova DERFVA, que, em parceria com o Detran, será entregue com um prédio que triplicou de tamanho e sem veículos no pátio, pois todos já foram prensados.

Outra novidade que está sendo desenvolvida em parceria com a Unemat, é um sistema de captura de imagens em 3D que irá escanear objetos (veículos) apreendidos, para juntá-los aos inquéritos eletrônicos, evitando assim que sejam armazenados e abarrotem nossas unidades.

Em relação ao armamento, 200 pistolas importadas, de alto padrão, estão sendo distribuídas para os policiais das regionais de Confresa e Juína, buscando valorizar os policiais de locais mais distantes, com mais dificuldades para exercerem suas funções. E conforme as novas aquisições forem chegando, vamos contemplar as demais regionais.

Foram também adquiridos outros armamentos, inclusive foi renovado todo o arsenal de armas longas, da Gerência de Operações Especiais, por meio de um TAC (termo de ajustamento de conduta) foram adquiridos 27 fuzis 27 fuzis T4.

Forças de segurança receberam 250 viaturas em janeiro deste ano. Foto Secom/MT

O que a população pode esperar da Polícia Civil para os próximos anos?

Mário Dermeval – Acreditamos que 2021 será um bom ano, porque finalmente o Executivo investe na instituição, o que aliado à nossa captação de recursos alternativa, trará bons resultados à instituição. Melhoramos nossa infraestrutura e, com a chegada de novas viaturas, novos armamentos e novas tecnologias, certamente prestaremos um trabalho de mais qualidade ainda à sociedade mato-grossense.